Aujourd’hui c’est la journée mondiale de la migraine… si si !

Dans la vie t’as les chanceux… et les autres. Après 29 ans d’expérience, je peux le dire haut et fort : je fais partie de la 2ème catégorie !

J’aurai pu faire comme beaucoup de gens, des migraines « simples » mais non. Moi, mon truc c’est plutôt ce qui est compliqué. Du style (et je touche du bois) je ne me suis jamais cassé une jambe ou un bras ; non, en revanche, je me suis cassé l’os zygomatique… ou encore je me suis pas ouvert l’arcade ou le crâne… mais l’intérieur de bouche, sous la langue. Bref. Je ne fais rien comme tout le monde… et c’est valable pour les migraines.
Lâchons le mot, je fais ce donc qu’on appelle des « migraines hémiplégique sporadique » (de son p’tit nom MHS). Ouais, ça fait peur je sais. Et ça peut car cette saloperie est une variété rare de migraine mais aussi celle la plus violente et dangereuse (quand j’vous dis que je ne fais rien à moitié !).
Ces migraines là, c’est un peu la « spéciale des spéciales ».  La cerise sur le gâteau j’dirai.

Pour vous donner une idée, lors de ma 1ère crise et à l’arrivée aux urgences on m’a dit « accident cardio-vasculaire »…. Imagine : t’as 17 piges, t’es paralysée d’un côté du corps (hémiplégie), tombé 2 fois dans les vap’, t’es victime d’aphasie et agraphie (tu ne sais plus parler, ni écrire… même ton prénom), tu ne vois rien ou mal (Nystagmus = les yeux qui ont des mouvements rapides sur les côtés), victime aussi de paresthésies unilatérales (=fourmis dans le corps), t’es en pleine crise comitiale (manifestations neurologiques : troubles de la conscience, convulsions, sensations particulières comme impression d’entendre, de sentir, de voir, etc. en sommes, tu paniques et tu sais même pas si t’es debout, assis ou couché… tant et si bien que tu dois regarder tes jambes pour savoir dans quelle position t’es) et comble de la chance tu viens de lire « le scaphandre et le papillon » (l’auteur raconte ses premiers moments dans son locked-in syndrome. Il y décrit ainsi les souvenirs de ses proches et parle de sa paralysie en nous disant que seule sa paupière gauche peut bouger.). Bref. Crois-moi il s’en passe des choses dans ta tête à ce moment. Mais que dans ta tête… parce que ton corps lui, c’est un peu la fiesta, il fait ce qui lui chante.
On te fait alors passer le « parcours du combattant de l’examen médical » : prise de sang, IRM, électroencéphalogramme, scan (etc.) pour ensuite t’annoncer : y’a rien. Ouais, y’a MAIS (le « mais » est important!)  ça « ressemble » à de l’épilepsie. Donc comme ça y ressemble, vous êtes épileptique, donc, on vous soigne pour de l’épilepsie. CQFD. Brillant.

On te relâche alors ; avec ton diagnostique bancal. Mais même si les examens ne révèlent rien, les symptômes sont ceux de l’épilepsie, donc, t’es soignée pour de l’épilepsie… que tu n’as pas (tu m’étonnes que je déteste les médecins). Mais bon. T’es pas médecin, eux oui!

Cela dit, toi t’es un patient…  donc toi tu subis quand même. Et là pendant 15 jours, tu vas juste vivre l’Enfer et rien comprendre. Tu te renseignes sur Internet, t’es pas dupe : la crise ressemble peut-être à de l’épilepsie, mais les symptômes « après » crise, pas du tout.

  • T’es littéralement épuisé…
  • Tu vas te taper des maux de tête carabiné – même que tu te demandes si en te tapant la tête contre un mur t’aurais pas moins mal, si si, on y pense j’vous le jure-
  • Tu vas tomber régulièrement parce que y’a un truc qui se passe en toi et qui fait que quand tu veux avancer le pied gauche, bah le con… il n’avance pas
  • Tu vas avoir des soucis avec les murs, les escaliers parce qu’ils sont tout plats (problème de relief)
  • Pendant les maux de tronche la moindre odeur me faisait vomir… la lumière, le son (photo et phonophobie) te sont juste insupportables. Ah la lumière, même celle des lampadaires la nuit nécessite le port de lunette de soleil (48h la plaisanterie quand même)… et même ça, ça n’était pas suffisant.
  • Je ne te parle pas des problèmes pour parler et écrire (confondre les mots par famille : pharmacie au lieu d’infirmerie), ou par consonance (homme au lieu de comme, corps au lieu de cœur,) les bégaiements…

Je ne savais pas à l’époque mais certains symptômes sont irréversibles. Ainsi, je ne peux pas me tenir debout les yeux fermés car je tombe… j’ai un sens de l’équilibre pourri, quand je suis fatiguée je dois me concentrer pour les escaliers… et ces troubles de langage sont toujours présents (il doit y’en avoir quelques un dans mon blog d’ailleurs) ; le pire étant quand je suis fatiguée ou énervée. Là, c’est le jackpot du lapsus.

Bref. Ça passe.
Et puis un jour : la rechute.

Un matin, je me lève, j’arrive devant le portail de la maison, et là, une putain de crampe dans la poitrine. Je me sens partir dans les pommes… Je vais pour m’assoir sur le petit muret. Je suis consciente, je ne tombe pas dans les pommes, mais d’un coup ne vois plus rien : tout est noir autour de moi. Je suis aveugle.
Ne voyant plus rien, je panique. Pire j’ai à nouveau ce problème de repères spatiaux : j’ignore si je suis debout, couchée, assise… (j’vous garantis que c’est horrible comme sensation) : Je me dis que je vais appeler mon père, mais aucun son ne sort de moi. Quelques secondes plus tard, je sens un poids sur tout mon corps, comme si une grosse plaque de béton m’était tombée dessus.
Plus rien.
Je reprends conscience, à genoux devant mon père en train de hurler que je vais mourir… Y’a du sang partout, je suis hystérique et n’arrive pas à me calmer. Du moment où j’ai perdu conscience jusqu’à mon réveil, j’ai traversé tout le jardin, monté les escaliers où à priori je suis tombée plusieurs fois car il y avait du sang sur les murs. J’ai le visage, les genoux et les mains égratignés, et surtout je ne me souviens plus de rien.
Rebelote direction : les urgences… qui croit à du cinéma car ce jour là, j’étais censée avoir un examen de bac blanc. Bref, les infirmières font un peu pression auprès des médecins pour dire « non, non, elle fait vraiment pas semblant »… Du coup, j’ai à nouveau droit à la série d’exams puis, nouveauté, la case neurologue.
Et là, juste l’horreur. Le gentil monsieur me montre des images et me demande de me dire ce que je vois… comme si j’avais 3ans. ça m’énerve : je ne suis pas débile…!
Et ouais, sauf que je suis incapable de lui dire au monsieur… Il me montre une voiture :
Euh, un véhicule. Non, mais je sais. Ça roule, ça se conduit…
Je suis capable de décrire, expliquer à quoi ça sert, comment ça s’utilise, mais pas de dire LE putain mot.
Il me la refait avec une maison. Pareil. Dans ma tête c’est clair, c’est évident, mais je n’arrive pas à le dire
Immeuble, bâtiment, on vit dedans, y’a un toit…
Prise de panique – car j’ai peur qu’on me prenne pour une folle – je me mets à pleurer comme un bébé à chaudes larmes « je suis pas folle monsieur, m’enfermez pas » [ouais, bon, on a des réactions bizarres quand on a peur].
Il rit. Moi, pas du tout.
Mais son ange gardien ça doit être Dr House… une aubaine.
Il m’explique alors que c’est de l’aphasie. Ce n’est pas grave, c’est un trouble neurologique (ce qui bien sûr ne me rassure pas du tout de mon point de vue).  Et là, royalement, il me dit que je suis aussi probablement incapable d’écrire mon prénom. Je me fous de sa gueule « quand même, je suis pas débile »… il me tend un papier et un crayon. Incroyable… impossible. Même pas capable d’écrire une seule lettre de l’alphabet. J’ai le mot affiché dans ma tête, bizarrement, j’arrive à l’épeler mais… pff ma main refuse de l’écrire (mon dieu que tu te sens mal !) Et là, devant ma tentative de hiéroglyphes, je m’effondre à nouveau.
Il continue : il me met debout, me dit de fermer les yeux… [mouarf, il me prend vraiment pour une débile!] et je sens ses mains me rattraper : oui, j’étais en train de m’écrouler sans m’en rendre compte  (c’est fou et c’est toujours le cas à l’heure actuelle… dans le noir complet je m’étale comme une grosse nouille…)
Le diagnostic est sans appel, je fais des migraines hémiplégiques sporadiques… Basta. On ne sait pas pourquoi, ni comment, ni rien. On sait juste ce que c’est. Youhouuu. Joie dans mon corps : je sais ce que j’ai, mais je ne peux pas les éviter car on ne sait pas ce qui le déclenche. On me file des cachets… à prendre PENDANT la crise. Une boite qui fait flipper car elle ne contient qu’un seul et unique cachet… J’y ai eu recours à 2 reprises.

On ne découvrira que 7ans après – par un énorme hasard (signe de Chvostek lors d’un examen basique) que je n’assimile pas ou peu le magnésium : hypomagnésémie chronique. RDV pendant lequel on m’explique que le magnésium en gros, c’est le produit magique pour faire circuler les ondes (et donc l’information) dans le cerveau à travers les neurones. Le fait d’en manquer, les infos passent pas donc j’ai des problèmes notamment sur la zone du langage (c’est pour ça qu’en cas de migraine c’est la 1ère chose touchée), au niveau musculaire (tétanie/crampe) et tout un tas d’autres symptômes (j’te jure la liste fait au moins 15 pages… ! Tiens regarde donc ce document WORD si le coeur t’en dit : hypomangésimie) .… J’évoque le problème des MHS… Match found ! Quand le taux de magnésium est trop bas, il arrive que des « courts-circuits » se fassent : les MHS….
Ça fait 11 ans que je prends du magnésium tous les jours… et dans les périodes de stress, je dois augmenter la dose car mon cerveau pompe plus de magnésium (je schématise). Ça va quand même de 1 à 12 cachets/jour mais mon taux est toujours 7 fois inférieur à la normale… et là, je reste un mystère du corps médical : personne ne sait l’expliquer…
Le pire c’est que c’est censé être mauvais de prendre du magnésium quotidiennement… mais si j’en prend pas, les symptômes sont de retour direct (moins de 24h!) : migraines, trouble du langage et de l’équilibre, des crampes qui me font tomber dans les pommes tellement elles sont violentes… bref. J’suis pas comme Obélix, je suis pas tombée dedans à ma naissance en tout cas.

Je n’ai jamais refait de « grosses » crises depuis…. Maintenant que je « sais », je contrôle mieux : au 1er symptôme (lèvre qui saute, œil qui saute, sensation de vertige, problème avec les odeurs, fourmillement, les yeux qui partent en sucette-souvent on me le dit « t’as un œil à moitié fermé– car je m’en rend pas compte) : cachet… et j’augmente le magnésium. Ma dernière « petite » crise, où je me suis retrouvée aveugle et paralysée d’un côté c’était dans la boite des pintades… à cause du harcèlement et stress engendrés. Mon taux de magnésium a fait bondir mon médecin… en vrai, je n’étais même pas censée tenir debout.

Tout ça pour dire qu’être migraineux est une véritable corvée… Ce qui est paradoxal c’est que c’est quelque chose de très courant tout en étant quelque chose super mal pris en charge. C’est quelque chose de super handicapant et à la fois tellement méconnu ou sous-estimé…
Et quand il s’agit d’une forme spéciale de migraine, ça monte d’un cran niveau calvaire : mauvais diagnostique, mauvais traitement préventif, mauvais traitement pendant la crise, mauvaise prise en charge. Bref. Avant de mettre un nom sur mon problème, il s’est écoulé pas moins d’une année… et 7 ans pour connaitre le « déclencheur » probable. Autrement dit de quoi largement faire flipper ton entourage (imagine faire des migraines qui ressemblent à de l’épilepsie… ). Dans mon malheur, j’ai eu de la chance que mon médecin soit migraineuse et connaisse donc particulièrement le sujet….

Cet article a pour but d’envoyer mon soutien à toutes les personnes souffrant de migraine (quelle qu’en soit la nature) car c’est une vraie plaie, pourriture au quotidien. L’Enfer a diagnostiquer, difficile à traiter/soulager, tellement invalidante, tellement connue mais tellement peu comprise…

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3 réflexions sur « Aujourd’hui c’est la journée mondiale de la migraine… si si ! »

  1. Alléluia!!! je peux t’appeler copine alors!! je vis plus ou moins la même chose depuis des années (10ans déjà!!) soit disant migraineuse tout court, mais mes crises a moi varient du simple au double, le jackpot étant quand même une crise enfin deux, quasi mortelle!! Première avec crise de spasmo, d’angoisse et pareil troubles neuros (absences, trous genre coincée a un carrefour en plein milieu, tout le monde klaxonne, mes fils pleurent a l’arrière de la voiture, et je sais pas comment je suis arrivée là en grillant le stop…) et la seconde qui a été tellement douloureuse que j’ai fait une belle surconsommation de doliprane (tiens tu savais que plus de 8 grammes en 12H c’était une dose mortelle?) donc morphine en perf, puis RDV psy pour me demander si je suis suicidaire et pour finir sur une belle cirrhose du foie a cause du doliprane (ben ouais 15gr en 24h parce que plus rien ne fait effet!!) et le monsieur m’a gentiment fait comprendre que je ne devrais meme plus etre de ce monde! sans parler du fait que je suis photosensible et que l’été je me tâte même a aller bosser avec mes lunettes de soleil vissées sur le crane… je transforme l’appart en succursale d’antre vampirique, ce qui ravie ma petite famille! et mon homme me traite de goule vu que je vis enfermée pour éviter toute crise!

    Du coup, j’ai tellement de types de migraines que je dois les traiter séparément a chaque fois que c’est possible : lunettes portées en permanence pour les migraines ophtalmiques, cachets anti migraineux pour les grosses crises, cachets antidouleurs pour les softs, et bien sur traitement bétabloquants pour le fond (avec une molécule expérimentale of course sinon c’est trop simple!)

    Et le pire, c’est qu’apparement les miennes sont de types génétiques héréditaires : ma grand-mère souffre autant que moi, et vient a peine de trouver un traitement stable qui lui permet de vivre mieux!

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  2. Bonjour Mazelle,
    Je suis reporter à Radio France et réalise cette semaine un reportage sur les victimes de la loi de murphy. Je cherche une personne qui parle de ses mésaventures avec distance et humour, ce qui semble être votre cas à la lecture de vos articles. Si vous êtes intéressée pour témoigner, je vous laisse mes coordonnées : lenora.krief@radiofrance.com

    Cordialement

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