Le diagnostique est tombé !

images Je confirme donc n’être pas folle, ni même souffrir de stress, même si mes périodes de stress aggravent mon problème, il n’en n’est pas à l’origine.

J’ai donc un problème de l’ATM (articulation temporo-mandibulaire). En fait, tout s’est joué alors même que je n’étais qu’un pitit fœtus… Une malformation à la con que 30% des gens ont mais dont seulement 1% vont développer des emmerdes.
Cette malformation a ainsi «obligé » tout mon corps a « compensé » le problème que j’ai. Ce qui se fait insidieusement…. Et « naturellement » (le corps est bien foutu !).

N’arrivant pas à correctement utiliser ma mâchoire, les muscles sont trop sollicités…. Or, ces muscles créent un énorme réseau avec les muscles des épaules/trapèzes/cou…. Du coup, j’ai modifié ma position globale, développant ainsi une « asymétrie posturale tonique ».img7
La position globale étant modifiée… mes yeux, forcément, ce sont aussi adaptés. Ce qui ne m’a jamais gêné jusqu’ici, mais s’est quand même produit.
Mieux, à cause de cette malformation, j’ai grandi en développant une déglutition atypique… (oui, bon, je sais pas téter correctement, et alors ?) autrement dit, ma langue ne fait pas correctement son boulot et m’oblige, pour avaler ma salive à utiliser en plus les muscles et les lèvres, et aussi ma langue appuie sur mes dents (pas normal apparemment)… Bref, je ne sais pas utiliser ma langue. Un comble pour une lesbienne.

Je vous en passe et des meilleurs, il m’a expliqué toutes les conséquences de ce problème en 1h15… Je vous passe donc les détails !!
Certes malformation est présentée par 30% de la population apparemment, or, pour une raison que l’on ignore, 1% des personnes concernées vont développer des problèmes consécutivement à ça.

C’était sans compter sur moi pour zapper cette partie là de l’histoire, n’est-ce pas !
Alors en gros, tant que cet équilibre (la compensation créée par le corps) existe : on vit normalement, sans gêne réelle.

Malheureusement, dans certains cas, un élément extérieur, un choc, un sport, une opération (intubation), arrachage de dent, ou autre, vient faire exploser cet équilibre et de là, commence les emmerdes.
Cela dit, ça reste difficile de savoir exactement ce qui en est à l’origine car tout est possible : ma station debout au boulot, le fait d’avoir fait de la course à pied, le fait de manger que d’un côté… Bref. Quasiment impossible de savoir de façon sûre. Pour ma part, on pense quand même au fait que je me sois pété une dent sur une pomme (on rigole pas). Ma mâchoire a « ripé »… les dents du haut et du bas ont tapé. Bim ! D‘ailleurs, mon patron est devenu livide en entendant le bruit de la dent qui casse et de la mâchoire qui craque… on pense que c’est là qu’il y a eu luxation et que nonos s’est fracturé et que du coup l’utilisation habituelle de ma mâchoire a changé… déclenchant le déséquilibre.
Comme quoi, les pommes c’est pas si bon que ça pour la santé !!
Cela dit, à moins de la couper en morceaux… je ne peux plus en manger. Même manger une crêpe impossible : faut que je la découpe comme les bébés !! L’avantage c’est que vu que je pouvais plus faire de sport (à cause des douleurs) et que du coup je me suis engraissée… bah ça a une incidence directe : Hop, 4kilos en moins !!

Suite à tout ça, la compensation faite par mon corps sans que je m’en aperçoive ne suit plus… et de fait, ça dégénère. Du coup, tout ce qu’il a compensé par en cacahuète : les cervicales, trapèzes, muscles de la mâchoire, les yeux…

Pas d’bol, c’est aussi une zone où passe des nerfs, notamment, le nerf d’Arnold… d’où mes névralgies (et décharges électriques). La musculature asymétrique, le problème de positionnement ont donc joué un rôle déclencheur sur tout ça.
Mes yeux, habitués a compensé d’une certaine façon non pas suivi la cadence… d’où l’apparition des vertiges.
Bien évidemment, et comme par magie, tout s’enchaine et s’aggrave : plus j’ai mal, plus je me tiens mal, plus les muscles sont sollicités, plus l’équilibre part en sucette etc. etc.

Sympa non ?!

figure28(1)Pour ma part ça a dégénéré super vite… la sollicitation musculaire a créée une contracture au niveau des trapèzes, mais aussi des muscles de la mâchoire. N’arrivant plus à bouger correctement, on force… on aggrave la contracture et la luxation, et voilà comment on passe d’une ouverture de la bouche de 3 cm à 1,5cm maintenant. (oui, regarde ce que ça représente et tu comprendras à quel point c’est pénible pour manger).

Bref. Dans mon malheur j’ai été orienté vers un spécialiste de la chose. Une énorme chance car comme il m’a dit, les gens consultent au final pour des symptômes (migraine, contracture, névralgie, vertige)… De fait, aucun traitement ne fonctionne puisque ça n’est pas le problème mais seulement un symptôme.

Dans mon malheur également: une chance… il y a des solutions !! Pour corriger ça, 2 choses.

Le port d’une orthèse nocturne ET une enveloppe linguale (mon dieu, j‘vais être classe ! heureusement, ça n’est que la nuit).

 

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Le 1er c’est pour obliger ma mâchoire à ne se « crisper » et soulager les muscles… pour permettre aussi au ménisque de se remettre des horreurs que je lui ai fait subir.
Le 2nd c’est pour contraindre ma langue à suivre le bon chemin pour avaler ma salive. Bref, apprendre à avaler correctement (j’vous vois déjà imaginer des choses obscènes… mais non. Je ne parle que de salive hein)

2 résultats possibles.

Soit ces appareils viennent à bout des problèmes et mon corps accepte de revenir à mon état initial de compensation… celui où je n’avais aucun symptôme.
Soit, ce n’est pas possible et à chaque fois que j’enlèverai l’appareil, tous les symptômes reviendront.

Dans le 2nd cas, il envisagera la pose de résine sur les dents… La résine créant une certaine « hauteur » et de fait, auront la même fonction qu’une orthèse… ça sera à vie… mais plus besoin d’appareil.

Voilà, bien sûr et ça c’est le ‘petit bonus » : ces appareillages sont très mal remboursés (1/8). J’attends, à tout hasard, la réponse de la mutuelle…

En attendant j’ai RDV cet après-midi pour les empreintes : iIl m’a dit qu’on allait galérer vu mon incapacité technique à ouvrir le bec… youhou. Joie et bonheur dans ma bouche  !

Tout ça ne m’enchante pas, mais je n’ai pas le choix, au risque de voir sérieusement les choses empirer.
Mais une chose est sûre et certaine, c’est que je suis heureuse qu’on ait ENFIN trouvé.

Non, je ne suis pas folle, non ce n’est pas du stress, non je ne fais pas du cinéma, et ça fait du bien d’en être sûre!

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19 réflexions sur « Le diagnostique est tombé ! »

  1. Merci pour le fou rire lors de la première phrase barrée. Car j’ai pensé la même chose « tin, c’est con pour elle quand même »

    Le fait est que ça fait plaisir de lire ça !

    Par contre, je suis toujours autant sidérée par le très peu de remboursement sur quelque chose de tout de même hyper important ! (enlever le tatouage du prénom de ton ex est bien mieux remboursé. Pfff)

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    1. J’ai rigolé en l’écrivant… et aux empreintes tout à l’heure : pareil, le tout avec la bouche plein de pâte, j’ai cru que j’allais tout cracher. Quelle idée de me dire aussi « vous avez une petite langue ». Mon dieu, je suis l’aberration des lesbiennes ^^
      Pour le remboursement, je vais voir ce que va dire la mutuelle… Après le dentiste peut modifier quelques termes sur la facture pour que ça soit un peu mieux remboursé… Ils sont assez arrangeants.

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    1. Ah oui c’est dingue, et encore j’ai pas tout mis… ça a des incidences sur la digestion (j’ai souvent des brûlures d’estomac qui n’ont jamais trouvé d’explication). J’ai des carences chroniques en magnésium, pareil personne n’a su le justifier.. et apparemment ça peut venir de là aussi : j’utilise trop mes muscles pour rester en station droite (le problème d’asymétrie) donc j’utilise plus de magnésium que les autres. Bref. C’est vraiment impressionnant!

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  2. Alléluia!! tu vas enfin pouvoir souffler et envisager de vivre normalement! c’est super comme nouvelle! par contre savoir que tu fais partie de la toute petite minorité qui morfle, là je confirme c’est la méga poisse… tente un exorcisme au pire looool!

    contente pour toi que tu puisses enfin mettre des mots sur tes problemes et des solutions pour t’aider! ^_^

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    1. Alléluia comme tu dis ! Presque 6 mois pour un diagnostique !
      Mais bon, l’essentiel est qu’on ait trouvé ! Encore un peu de patience et enfin la fin des emmerdes ^^http://bouiboui.net/wp-admin/edit-comments.php#comments-form

      NB : on m’a proposé exorcisme une fois en Afrique lol. Et le 2ème marabout que j’ai croisé par hasard a refusé de m’approcher et à même changer de trottoir pour m’éviter…. Tss, même sur ça j’ai la scoumoune !

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  3. Sacrément impressionnant ce truc, comme quoi tout est lié dans le corps… C’est vraiment qu’on ait enfin trouvé une explication à tes problèmes, et merci de prendre le temps de nous l’expliquer, ça peut être utile à certaines personnes!

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    1. C’est en fait que pour ça que je l’ai écrit 😉 J’imagine bien que raconter mes problèmes de santé n’est pas passionnant… mais quand je vois comme j’ai galéré. J’ai été voir un peu sur Internet… Il y a des personnes qui ont mis des années et des années avant de trouver. Ils passent par les mêmes étapes de non-écoute et tous ont eu le droit à un « c’est le stress/spasmophilie » le problème. Tss. si ça peut être utile, alors tant mieux ^^

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  4. Ah je viens d’écrire un article sur ça et Illyria m’a dit que tu avais le même problème ! J’ai aussi un dysfonctionnement de l’ATM et en plus mon ménisque de la mâchoire s’est déplacé à force. T’as l’air d’avoir trouvé un bon spécialiste ! D’ailleurs c’est quoi exactement comme spécialiste?
    J’ai lu ton article aussi suivant sur ce problème, et c’est génial que ça aille mieux ! J’ai une gouttière que je porte la nuit et la journée quand je peux + kiné mais je ne vois pas beaucoup d’amélioration. Alors je désespère un peu !

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    1. C’est un orthodontiste ; ils sont 2 pères et fils. Le fils s’est spécialisé dans les problèmes de l’ATM… d’ailleurs quand il en parle tu le sens… Il en parle des heures et des heures… il maîtrise le sujet et m’a expliqué des trucs de fou… notamment la formation de la mâchoire quand tu es encore un fœtus… Il maitrise vraiment et tu sens qu’il est vraiment investit.
      En revanche, sache que si ta gouttière est mal réglée ça peut aggraver les problèmes, et ça se joue au millimètre près… Donc avant de l’enlever, pense à la faire ré-équilibrer.
      Tu es de quelle région ? (peut-être que si t’es dans le coin gard/hérault) je peux te donner le nom.
      J’ai eu de la kiné, mais là je n’en ai plus… ça me soulageait sur le coup… Depuis le diagnostique, je n’y suis pas retournée, peut-être devrais-je le faire d’ailleurs.
      En revanche j’ai une grosse rééducation des yeux (orthoptiste) car visiblement ça touche le nerf optique… d’où les vertiges.
      Depuis la publication de cet article, beaucoup de changement. D’ailleurs je vais refaire un billet : les problèmes sont de retour 😦 j’ai RDV en urgence jeudi…

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      1. J’ai le même problème que toi et j en souffre,les douleurs sont insupportable!! Douleurs dans la machoire, articulation,les cervicales, muscles trapeze, migraine sans cesse et ma machoire se luxe si j ouvre un peu trop la bouche, genial!! :/ .. un veritable enfer! On m’a dit comme toi que c etait un probleme atm (sadam) j ai porté une gouttiere molle au debut ça allait c etait supportable niveau douleur mais là ça empire depuis quelques semaines je ne sais pas pourquoi.. :/ en plus ça fatigue beaucoup, c est à cause des douleurs.ou en es tu, la situation à évolué..?? Raconte moi tout!!! Et je te trouve courageuse de parler de ton problème ce n es pas si évident quand on souffre!! A bientot 🙂

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      2. Ma goutière est rigide et a clairement empiré le problème au début. Ca s’est maintenant calmé, mais ça n’est pas la solution miracle, car au moindre effort physique même léger (conduire plus d’1h, porter un sac de course léger sur 100m etc), les névralgies et problèmes de dos reviennent en force. Je ne peux toujours pas manger de choses trop dures car ça me « fatigue » la mâchoire. Je dors mais super mal (je n’arrive pas à « récupérer ») et suis donc épuisée comme jamais je l’ai été de ma vie… Tout comme si je m’énerve, prend un coup de sang, tout revient. Ce qui m’est arrivé ce matin : gros coup d’énervement au boulot, du coup, j’ai passé 2h derrière ma caisse avec de gros vertiges, le dos à moitié bloqué, la moitié du visage endormie avec des putains de décharges électriques. En gros faudrait que je ne fasse rien de ma vie et reste calme en permanence sans activité physique pour que je n’ai aucun problème. Ce qui en soit, et loin d’être une solution valable pour moi et pour toute personne qui a une vie sociale finalement.
        En plus, je ne sais pas si c’est normal mais l’appareil a vraiment changé la fermeture de ma bouche… je n’arrive techniquement plus à faire toucher mes dents du haut et bas… et en prime, ma gouttière est complètement « rongée » et du coup me blesse les gencives…
        Je revois mon orthodontiste lundi. Je referais un billet sur le sujet car j’ai reçu énormément de messages de personnes souffrant de ce problème qui m’en parlait, me posaient des questions, voulaient savoir certaines choses… Problème tellement handicapant et inconnu (bien qu’assez fréquent apparement) qui relève d’un énorme parcours du combattant. Je n’ai pas l’ambition de faire de mon blog une plateforme pour les problèmes d’ATM (lol) bien que j’ai créee une catégorie sur mon blog exprès (Pas d’bol >> ATM.. ça retrace le tout début des emmerdes), mais si mon suivi peut aider/renseigner certains, ma foi, ça sera toujours ça de pris et je serai contente d’avoir un peu contribuer à une autre forme de compréhension car je pense qu’il y a là un énorme problème : les gens ne comprennent pas les douleurs permanentes … car cela est « invisible ».
        A bientôt également, et au plaisir de pouvoir échanger sur la question si tu le souhaites ^^

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  5. Salut 🙂
    je viens de tomber sur ton blog par hasard en faisant des recherches sur le sadam.
    Moi aussi je suis atteinte de ce syndrome et c’est pas facile..
    Je fais partie d’un groupe privé sur facebook « sadam ou syndrome de costen ». Je t’invite à nous rejoindre, il y a beaucoup d’entraide, on se donne les noms des spécialistes dans nos régions..
    a bientôt

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    1. Ah merci du tuyau !! Je vais aller voir ça car mon RDV avec l’osthéo n’était pas concluant et elle remet clairement en cause l’orthèse que je porte… Donc, je commence à douter de mon orthodontiste… et comme rares sont les « spécialistes »…
      🙂 Merci beaucoup

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  6. Bonjour !
    Pour moi, découverte il y a quelques jours de ce SADAM dont je me serais bien passée, suite à un RDV orthodontique que j’ai pris de ma propre initiative car personne ne me prend au sérieux depuis… 5 ans !
    Résultat : SADAM associé au manque complet du ménisque et au rabottage complet du condyle… Etat très avancé d’usure… avec répercution directe sur mon audition depuis 5 ans : trompe d’eustache écrasée !!…
    Gouttière occlusale avec port jour et nuit conseillée, et non remboursée.
    Suis un peu … effondrée…
    Je découvre sur le net que le SADAM est connu mais … très mal reconnu en fait, et la prise en charge est malheureusement trop tardive et les dégâts sont là.
    J’en suis au début de la prise en charge, après avoir fait acupuncture, ostéo, etc…, mais il est déjà bien trop tard pour moi en fait. Je suis dépitée.
    Merci d’avoir partagé ta galère qui me fait me sentir moins seule aujourd’hui… au milieu de mes souffrances…

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    1. Suite à cet article j’ai eu énormément de messages, et je me suis rendue compte que celles et ceux qui ont ce problème ne sont pas compris/écouté et souvent très mauvaise prise en charge. Du coup, j’ai créée un blog à part pour relater mon suivi, les emmerdes au quotidien, les douleurs, les médecins débiles qui crient « stress » « dépression »… Je ne suis pas médecin, mais certaines pistes que j’ai expérimenté peuvent peut-être t’aider… http://syndromedecosten.blogspot.fr
      C’est une sacré merde, mais c’est il existe des solutions. Il faut juste se battre et savoir se faire écouter du corps médical.
      Bon courage dans ce suivi.

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      1. bonjour mazelle ,ou en e stu d eton traitement avec gouttiere ? tout comme toi depuis que je porte cette orthese mes dnets du haut et du bas ne ce touche plus , je me pose mille et une question ; voyant ton com jaimerais rentrer en ontact avec toi stp ? jai etait voir le site mais malheureusement il n existe plus

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      2. Je l’ai abandonné car il m’a plus posé de problèmes qu’autre chose. Mes dents ne se touchaient plus que d’un coté… J4ai mis tout ça entre parenthèse car cela a déclenché des névralgies d’Arnold et trijumeau qui m’ont clairement beaucoup handicapée.
        On est déjà en contact sur le forum Facebook, le groupe SADAM, mais sous mon vrai nom 😉 Sinon : ma_zelle[@]live.fr (sans les crochets :-p)

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